市价采中心：多措并举医保助力罕见病患者用得起“天价药”

我国大约有2000万罕见病患者，因其发病率低、患病人数少，治疗的手段和药物都非常特殊，每年动辄几十万、上百万的医药费让很多罕见病患者家庭无力承受。医保局自成立以来，高度重视罕见病患者的医疗保障问题，各级医疗保障部门共同发力，多措并举助力罕见病患者用得起天价药。

破解罕见病用药“价格贵”问题。持续完善医保药品目录准入，在2022年国家医保药品目录调整中，对罕见病用药开通单独申报渠道，向罕见病患者用药适当倾斜，支持其优先进入医保目录。目前已有45种罕见病用药被纳入医保药品目录，覆盖26种罕见病。如：治疗血友病的人凝血因子Ⅸ、治疗法布雷病的阿加糖酶α注射用浓溶液、治疗脊髓性肌萎缩症的诺西那生钠注射液等。

破解罕见病用药“报销难”问题。及时调整门诊慢性特殊病病种及用药目录，12月1日起，省医保局将法布雷病等7个病种统一纳入医保、居民医保慢特病门诊保障范围，明确了相应病种的门诊用药范围，按职工医保和居民医保统一分类确定病种的年度报销限额。至此，安徽省门诊慢特病病种数目达到70个，进一步解决了罕见病患者用药报销问题。

破解罕见病用药“落地难”问题。建立国谈药品“双通道”供应机制，2019年以来我市通过公开招标持续新增国谈药品“双通道”药店。目前“双通道”药店已有11家，实现各县市区全覆盖。药品目录配备279个品种，职工医保门诊慢特病患者在“双通道”药店购买国家谈判药品、城乡居民医保门诊慢特病患者在“双通道”药店购买抗癌谈判药品均可持卡直接结算，缓解患者用药燃眉之急。

破解罕见病患者用药“负担重”问题。发挥多层次医疗保障体系梯次减负作用，推出芜湖市城市定制型商业健康保险产品——“芜优保”，进一步提高患者治疗的可持续性。比如一名法布雷病患者，每年的用药费用由谈判前的100万元降至25万元左右，在本市“双通道”药店购药，医保自付费用约7万元，若购买了商业补充健康保险“芜优保”，还可进行“二次报销”，每年的用药费用只要5万元左右,大大缓解罕见病家庭的经济负担。